У Ксюши Маисеенко с СМА 2-го типа, которой люди собрали 1,8 миллиона долларов на укол «Золгенсма», а Минздрав предложил перевести эти деньги Дому ребенка, где она живет, врачи видят хорошую положительную динамику, ребенок самостоятельно сидит. Об этом 27 апреля на пресс-конференции в Могилевском облисполкоме заявила представитель Минздрава Ирина Жевнеронок, передает sb.by.
Главный внештатный специалист по наследственным нервно-мышечным заболеваниям у детей Минздрава Ирина Жевнеронок отметила, что СМА — прогрессирующее заболевание, однако второй тип протекает более благоприятно, чем первый. Главное — своевременное начало лечения.
— Первый тип — очень быстро прогрессирующий, при нем дети до двух лет уже находятся на искусственной вентиляции легких. В таких случаях мы стараемся максимально быстро оказать помощь, в том числе используя средства благотворительных фондов для приобретения лекарственных препаратов и их введения. Спинальная мышечная атрофия второго типа чуть более благоприятна, чем первый тип. Однако при всех формах СМА чем быстрее начато лечение, тем лучше. В зависимости от того, какая медицинская тактика выбирается, используются разные лекарственные препараты. Первый препарат — генозаместительный «Золгенсма», который синтезирует недостающий белок. Другие препараты тоже являются генными, однако действуют по-другому и требуют ежедневного приема. Бывают такие периоды, эпизоды, ситуации, в которых конкретному ребенку не всегда подходит первый вариант. Тогда идет назначение альтернативного лечения, тоже генной терапии, которая не дает побочных эффектов. Такую тактику используем в лечении Ксюши, — заявила Ирина Жевнеронок.
На данном этапе лечения в состоянии Ксении, по словам чиновницы, наблюдается положительная динамика.
— Ребенок получает необходимое лечение, угрозы сильного прогрессирования болезни уже нет. Девочка стала самостоятельно сидеть, более уверенно. Мы видим: увеличивается сила в ручках. За такой короткий интервал времени, а предыдущий консилиум проходил 30 марта, это считается хорошей динамикой. Хотелось бы отметить, что одним из ограничивающих факторов генотерапии является нарушение минерализации кости. Так вот по результатам специального исследования, которое повторно будет проводиться в конце мая — июне, соберется повторный консилиум по оценке эффективности лечения Ксении и возможности генотерапии с использованием тех средств, которые были собраны людьми, — сказала представительница Минздрава.
Чиновники добавили, что все последующие решения будут приниматься «только в интересах ребенка и при полном контакте с матерью девочки». Средства, собранные для ребенка, пойдут сугубо на лечение Ксении.
Напомним, на днях волонтеры сообщили радостную новость: сбор Ксюши Маисеенко с СМА закрыт. 1,8 миллиона долларов на укол «Золгенсма», который считается самым дорогим в мире, девочке собрали чуть больше чем за месяц. Параллельно с хорошим сообщением пришло и еще одно: консилиум медиков, который проходил в РНПЦ «Мать и дитя», принял решение, что Ксюше «не показан» этот препарат.
Мать ребенка обратилась за помощью в Минздрав, а там предложили перевести 1,8 млн долларов, которые собрали Ксюше, Дому ребенка, где она живет. Там должны покупать лекарство.
Волонтеры ответили на предложение Минздрава и попросили вмешаться в ситуацию Александра Лукашенко.
